(Cartoon: NRCnext | Hajo)
Kafkaiaans, Kafkaësk "(..) op raadselachtige wijze beangstigend, bedreigend (vooral door een overgeperfectioneerde samenleving, die zich aan de controle van het individu onttrekt, of waarover het machteloze individu geen controle meer heeft.. (..)"
Vooropgesteld: ik geloof best dat het verdomde handig is als ik ergens, ik geef m'n bek maar een slinger, achter Roodeschool een ongelukje krijg en daarvoor de plaatselijke kwakzalver moet bezoeken, hij of zij slechts met één wachtwoord toegang heeft tot mijn medische gegevens. Ideaal.
Laat ik 't anders formuleren; het interesseert me geen ene fuck of derden er met mijn gegevens aan de haal gaan. Zolang het daarbij blijft.
Nee, waar ik wél bezwaar tegen heb is het feit dat derden deze gegevens kunnen verànderen. Van een simpel 'Dhr. Eamel heeft die-en-die bloedgroep' naar een 'de patiënt heeft HIV en is terminaal".
Just like that. Met wantrouwende verzekeraars en hysterische schuldeisers tot gevolg. Brr.
Bezwaar twee: de wijze waarop dit allemaal tot stand is gekomen: eerst mijn gegevens ongevraagd in één of andere dubieuze database prakken en mij pas dààrna de mogelijkheid geven om bezwaar te maken d.m.v. allerlei vage formulieren die ik notabene zèlf moet opzoeken ("opt-out")
|
Ironie: in ons Nederland is vele jaren, vele slachtoffers en vele politici later nog steeds een gierende behoefte aan donororganen. Had men voornoemde opt-out daarop losgelaten hadden je vader, je neef of je zuster wellicht nog geleefd. Food for thought.
Sterker nog; wat voor hoger belang dient het gegeven dat de politiek bij een zo op het oog onschuldig EPD heeft gekozen voor opt-out maar weigert men stelselmatig bij donorregistratie datzelfde te doen? Terwijl daar gevoelsmatig toch veel meer levens mee gered zouden kunnen worden? Maar dit terzijde… |
Bezwaar drie: terwijl de politiek nog niet eens een besluit genomen heeft over het al dan niet doorvoeren van dit systeem heeft een conglomeraat van wijze mannen alvast het voortouw genomen en het EPD er slinks doorheen gejast. Wat nou hackers? Wat nou privacy? Wat nou 'Wat nou … '? Dikke vinger voor je! Kortom:
- Ik weet niet wie toegang heeft tot mijn gegevens.
- Is 't sowieso legaal?
- Ik weet niet tot wat voor data men toegang heeft. – "Patiënt gebruikt Viagra"? – "Patiënt heeft een drugsverleden"? – "Patiënt is manisch depressief en suicidaal"? – "Patiënt rookt"?
- Ik weet nog steeds niet hoe ik/òf ik zèlf toegang krijg tot mijn eigen dossier.
- Wat gaat er in de toekomst met dat dossier gebeuren zodra 't systeem op de rails staat? – Bijvoorbeeld over een paar jaar? – Wordt het uitgebreid? – Wordt 't gekoppeld aan mijn strafblad mocht ik die hebben? – Mijn personeelsdossier? – Krijgt mijn toekomstig hypotheekverstrekker inzage? Mijn zorgverzekeraar?
- Hackers hoeven niet eens het grootste probleem te zijn; de database van het EPD zou niet het eerste systeem zijn waarvan de gegevens 'per ongeluk' op straat komen te liggen. Het blijven tenslotte computers en er zijn mensen mee gemoeid. Beide zijn geen garantie voor een waterdichte beveiliging.
Met dit Kafkaëske perspectief in mijn achterhoofd besloot ik enige tijd geleden dat zorgvuldig weggestopte formuliertje in te vullen met die fantasieloze titel Bezwaar maken EPD (pdf-alert).
Niet lang daarna ontving ik een brief (jawel; tastbare post) waarin de vraag werd gesteld -vrij vertaald- 'of ik er even over na wilde denken' want, oh wee, verwijdering van mijn gegevens is onomkeerbaar en kon nog wel eens desastreus zijn wanneer ik mezelf in een medische spoedsituatie manouvreer. Letterlijk staat er:"De verwijdering van de aanmeldgegevens kan niet ongedaan worden gemaakt." [voorkant brief] [achterkant brief] En hier werd ik een beetje unheimisch van.
Het blijkt namelijk een regelrechte leugen; artsen kunnen namelijk gewoon blijven putten uit bestaande systemen en dus is er geen enkel gevaar voor mijn gezondheid. Daarnaast kan ik, als de internets mag geloven, altijd nog ja zeggen (overigens beziet deze site het in een nog groter perspectief; LSP->CSC->NSA. Zelfs Echelon wordt er met de haren bij gesleept. Réte-interessant, dat wel) mocht ik ervoor kiezen alsnog mijn gegevens cadeau te doen aan de hoogste bieder.
Kortom; de brief is de deur uit. Kan ik weer met een gerust hart gaan slapen. Voorlopig…
Damn, wanneer is de deadline? Normaal heb ik geen mening maar dit verandert de zaak!
Ik heb werkelijk geen idee. Maar wanneer mijn privacy op ‘t spel staat kan ik ineens erg snel zijn met handelen 😉
Dat idd wat me het meest opvalt in dezen ;-p