2014: DE DIAGNOSE
Z'on vier jaar geleden werd bij mij een zeldzame aandoening, ET, gediagnosticeerd.
Da's een soort van kanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heten, waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.
Enfin. ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.
Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik.
Gevolg; een verhoogde kans op TIA's en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.
Zou je denken.
Be that as it may.
Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal 'out of his league'.
Die hematoloog die eigenlijk oncoloog was en hematologie 'ernaast' deed, concludeerde op basis van wat ik hem vertelde dat dit wel ET moest zijn.
Onze wegen scheidden zich al gauw omdat hij me aan de chemo-pillen wilde (inderdaad; chemotherapie in een pilletje) en ik dat niet zo zag zitten want dan zou niks meer hetzelfde zijn.
Ik mocht dan bijvoorbeeld niet meer naar hetzelfde toilet als Momo, mijn mevrouw, en als ik dat dan toch deed diende ik plastic handschoenen te dragen en het toilet vier keer schoon te maken (!) na een plasje, en ook openbare toiletten zou ik moeten mijden als de pest.
Zoals gezegd had ik hier geen zin in en dus vroeg ik om een second-opinion. Hematoloog één boos ("U twijfelt aan mijn vakkennis?"). Ja. Tot ziens.
Die second-opinion kwam van hematoloog twee, nu van het Erasmus ziekenhuis te Rotterdam. Deze joviale meneer leek bijzonder veel kennis van zaken te hebben, kwam óók tot de conclusie dat ik ET heb maar niet -oh, jubel!- noodzakelijkerwijs een chemo-pilletje behoefde, en kon er verder ook niks aan doen. 'Het is zoals het is.' zei hij; 'En bovendien is mijn praktijk vol.'
Exit hematoloog twee.
Huisarts zei: 'Als we nou eens per kwartaal je bloed opmeten op oneffenheden? Mocht alles stabiel blijven is er niks aan de hand en heb je niet eens een hematoloog nodig.'
Zo gezegd, zo gedaan. Bijna vier jaar lang meten we nu driemaandelijks mijn bloedwaarden en, hoewel veel te hoog (een 'normaal' mens heeft rond de 400.000.000 bloedplaatjes, ik heb er gemiddeld 1100.000.000), bleef één en ander wél stabiel en dus dragelijk.
2018: EXTREEM VERMOEID
Echter, de afgelopen maand kelderden die bloedwaarden 'ineens' tot een schrikbarende 650.000.000 eenheden. Hoewel dat zou kunnen suggereren dat het alleen maar de goede kant op gaat, wist ik wel beter: ET gaat nooit uit zichzelf weg en dus moest er iets anders aan de hand zijn.
Maar dat was vooralsnog niet het ergste euvel op dat moment. Wél ging één en ander gepaard met een ànder fenomeen: extreme vermoeidheid. Ik heb daar an sich al last van sinds de openbaring van deze ziekte, maar ditmaal leek die vermoeidheid over te gaan in een alles verlammende staat-van-zijn; niets, maar dan ook niets kwam er meer uit mijn handen. Om van die chronische spierpijn maar niet te spreken.
Rondje met de hond? Té veel inspanning. Klussen in huis? Auw! 's Ochtends opstaan? Té vermoeiend. Eten koken: geen energie voor. Visite? Hou op! Et cætera, et cætera.
Niet handig als je je huis elke keer schoon moet hebben omdat -ie te koop staat of wanneer je je ouders moet helpen bij hun verhuizing naar een 'gemeenschapscentrum', zoals dat tegenwoordig zo mooi heet.
Kortom; kwaliteit van leven is hier, binnen de kaders, ver te zoeken. En dan te bedenken dat ik verondersteld word nog niet eens de ernstige vormen van deze ziekte onder de leden te hebben.
Dan heb je 't pas écht slecht, me dunkt.
Mijn huisarts, verder niet onsympathiek maar wel een zwartekousen beetje wereldvreemd broekie van laat in de twintig, heeft zich na al die jaren nog steeds niet verdiept in 'mijn aandoening' en vraagt me regelmatig uit te leggen 'wat ET ook alweer is', en wat die andere twee vormen van deze ziekte inhouden.
Nu begon hij zich evenwel zorgen te maken, en terecht, want waarom zouden bloedwaarden, na vier jaar stabiliteit, ineens tot spectaculaire laagten kelderen als daar helemaal geen directe aanleiding voor was? "U moet maar weer eens naar een specialist." zei hij resoluut. "Baat het niet, schaadt het niet."
Geschrokken van zoveel doortastendheid, dat waren we niet van hem gewend, ging ik akkoord.
En enthousiast begon ik aan mijn queeste: vind een hematoloog met begrip én verstand van zaken.
Nadat ik één of andere lotgenotengroep op de Facebooks had geraadpleegd ("Welke hematoloog raadt u mij aan?") kwam ik tot de conclusie dat er zich in Utrecht eentje bevond (inmiddels met pensioen, RED.), die wist waar -ie 't over had.
Niet lang daarna volgde een uitermate aangenaam kennismakingsgesprek en kwam ook deze hematoloog tot de conclusie; een beenmergpunctie. "Dan hebben we een nul-meting, weten we waar we aan toe zijn en kijken we van daaruit verder."
Hoewel dat perspectief me best wat angst aanjoeg, met name na het lezen van de spookverhalen daaromtrent op datzelfde vermaledijde Feestboek, kon ik 'm niet anders dan gelijk geven.
En toen was daar de veertiende mei. Ik herinner het me nog goed want het was eergisteren. Een beeldverhaal.
DISCLAIMER
Dank maar je drijft een beetje over, virtuele vrind. Aan de andere kant; een compliment van de meester. Daar is ook wat voor te zeggen 😉
Zeldzaam stukje verslaggeving, makker!
Eerst naar de kappert, jij 😉
Dat werd ook wel weer eens tijd, inderdaad
Volgende keer gaan we voor een collectieve klisma, okay? 😉
Je kan zeggen wat je wil, we zijn sinds lange tijd weer eens op pad geweest samen……
Figures. Iemand moest dat zeggen.
Als ik een lul had had ik m nu uit m'n broek gelachen.
Sorry