En dat is twee.
'Kanker' hebben heeft zo z'n voordelen.
Nu nog twee weekjes laten indalen en ik zeg:
"Fok jou, stomme corona, en je hele familie." 😂
Ha!
Medysk
'Op Zuid'
Onderweg van 'het Ikazia' naar winkelcentrum Zuidplein, na wederom een enerverende CT-scan waarover ik je ongetwijfeld in de toekomst meer van uit de doeken zal doen, kom ik gister bovenstaand tafereel tegen.
Halverwege de loopbrug besef ik me dat dit één van de eerste Rotterdamse stadsgezichten is die ik twintig jaar geleden, toen ik vanuit het 'verre' Friesland hier kwam wonen, op m'n netvlies kreeg.
'Op Zuid', of gewoon 'Zuid' zoals het plebs deze plek (en daarmee eigenlijk alles wat er zich aan de onderkant van de Nieuwe Maas bevindt.
Go figure) pleegt te noemen, blinkt niet uit in schoonheid -lelijke woontorens, een nog lelijker winkelcentrum, een gedateerd ziekenhuis en veel, héél veel verkeer-, en ook voor de frisse lucht hoef je hier dus niet te zijn.
Nochtans heeft dit geheel destijds een onuitwisbare indruk op mij gemaakt, zeker in vergelijk met de 'hoogbouw' van het Friese Heerenveen, want het was toen, op deze hotspot, ergens in 1998 dat ik mij bedacht; "Ik bén er. Laat die veelbelovende toekomst nou maar komen."
Enfin. 'Op Zuid'. Gèrs. 😉
| Beenmergpunctie | Het Vervolg
IKHEBET.NL… OF TOCH NIET?
Dus ik denk op een gegeven moment; weet je wat? Ik maak een website over mijn aandoening, Essentiële trombocythemie, en hoe IK dat beleef.
In Jip & Janneke woordjes en met heul veel plaatjes. Dat vinden de mensen leuk.
Want, laten we wel zijn; dat wàt er hieromtrent op de internets verscheen is allemaal zo gortdroog als mijn seksleven haar na gebruik van een goedkope shampoo.
En daarbij zijn de meeste van u hoogstwaarschijnlijk al in slaap gesukkeld bij het intypen van zo'n URL.
Anyway. Ik maak een subdomeintje aan, plemp er wat WordPress bestandjes op, gebruik mijn reguliere sjabloon, vul het geheel vervolgens met enige online gefabriceerde cartoontjes en natuurlijk een toéfje tekst, et voilà: 'Essentiële trombocythemie & Ik' is een feit!
Hoera! 🎂
| Beenmergpunctie |
~ Een Onsmakelijk Beeldverhaal ~
2014: DE DIAGNOSE
Da's een soort van kanker-die-eigenlijk-geen-kanker-mag-heten, waarmee je, bij goed onderhoud, honderd kan worden. Voor de goede orde; stamcellen zitten in je beenmerg en maken zo ongeveer alles aan wat met je bloed te maken heeft. Min of meer.
Enfin. ET uit zich doordat voornoemde stamcellen bij voortduring in de veronderstelling zijn dat er iets in het lichaam aan de hand is, bijvoorbeeld een wondje of iets dergelijks, en dus maken zij extra bloedplaatjes aan opdat vermeende wondjes gauw gedicht worden met die stollingslichaampjes.
Er is natuurlijk helemaal niks aan de hand maar dat weten die stamcellen niet en dus wordt mijn bloed te dik.
Gevolg; een verhoogde kans op TIA's en spontane hartaanvallen en zo. Gelukkig zijn daar bloedverdunners en dus problem solved.
Zou je denken.
Be that as it may.
Die diagnose is destijds bepaald op basis van waarneming; mijn voeten werden ineens, out-of-the-blue, heel dik en rood en bijzonder pijnlijk en al gauw werd ik door de huisarts verwezen naar een specialist in het Ikazia want dit was nogal 'out of his league'.
Landelijk Schakel Punt (LSP)
Nét gebeld door een huppeltje van de lokale apotheek. Of ik bezwaar heb tegen registratie in het Landelijk Schakelpunt (LSP, ook bekend als AORTA).
– 'On a roll here' –
Op mijn vraag of dat niet hetzelfde is als het Elektronisch Patiënten Dossier (EPD) van een paar jaar geleden, waar ik in februari 2011 al schriftelijk bezwaar tegen maakte omdat men (ook toen) niet kon garanderen dat zorgverzekeraars en andere medi-maffia -laat staan Russische hackers– deze database als medische grabbelton konden beschouwen, is haar antwoord nu resoluut; "Maar nee! 't Is nu helemaal veilig, hoor!"
Op mijn vraag hoe zij hier zo zeker van kon zijn, is het antwoord een veelzeggend; "Omdat we die toezegging hebben gekregen!" (..)
Yeah, right.
"En nog wat," vervolg ik; "men mag zichzelf dan op de borst slaan dat, in tegenstelling tot het EPD vehikel van toen, de database er bij het LSP tussenuit gehaald is ("the middle man"), maar nog steeds ben ik aan de grilligheid van zorgverzekeraars en (andere) Big Pharma overgeleverd want men kan, bij toestemming, nog steeds informatie krijgen over mijn fysieke dan wel mentale gesteldheid. Hoe zit dat?"
"Euh… " verzucht het arme kind.
Ik pak mijn internet erbij en ga nog even verder: "Autorisatie module? Verwijsindex? Schakelpunten? Audit logs? Landelijk UZI register? Sectorale berichtenvoorziening? Zorginformatie-makelaar? Allemaal mooie woorden maar wat ís het en wie controleert dat allemaal? CSC Computer Sciences en Nictiz, zeg je?
Ben je je ervan bewust dat dat commerciële bedrijven zijn? Met een winstoogmerk?
En, geef toe; als je als bedrijf een systeem bedenkt en je noemt het zélf GZN (Goedbeheerd ZorgNetwerk) of GBZ ("Goed Beheerde Zorgsystemen"), da's toch eigenlijk hetzelfde als WC-Eend die WC-Eend als beste WC-reiniger uit de bus laat komen?
Moet dat vertrouwen wekken bij mij als simpele cliënt?"
Het huppeltje negeert mijn vragen volledig en haar toon wordt grimmiger.
"U beseft dat u dan zelf uw medische gegevens bij u moet dragen bij een eventueel ziekenhuisbezoek?"
"Ja hoor. Maar A. Ascal, dat onthou ik nog wel, B. daar heb je zelfs app-jes voor tegenwoordig (bijv. 'Health', lokaal opgeslagen op de telefoon. Ook niet waterdicht maar je hoeft ze niet wijzer te maken dan ze al zijn), en C. vermoed ik dat de betreffende specialist best wel even met mijn huisarts kan bellen want die kent mijn medische achtergrond."
"Oh ja… " murmelt ze. Met een pinnige "Nah ja, u moet het zelf maar weten…" hangt ze op.
Ik blijf me verwonderen over onze overheid. Geef een ondeugdelijk (gecommercialiseerd!) registratie-systeem van een paar jaar geleden, waar men massaal tegen in opstand kwam wegens rammelende privacy, een ander labeltje, sleutel er een beetje aan en presenteer het vervolgens een paar jaar later als 'veilig' en vooral Nieuw! Nieuw! Nieuw!
Noem me cynisch, noem me wantrouwend of noem me gewoon een lul, maar zolang er mensen én computers in het spel zijn, valt zo'n beetje alles te hacken.
En ik mag dan voor het moment zg. 'niks te verbergen hebben', wie zegt mij dat dat in de (nabije) toekomst niet het geval is? Wat als een toekomstige zorgverzekeraar over mijn (kostbare) aandoening struikelt in dat LSP en mij op basis daarvan deelname dan wel behandelingen of medicijnen ontzegt?
Mwèh. Geef mijn portie voorlopig maar aan Fikkie.
"…Bij alle partijen is er onduidelijkheid over welke data waar ligt en wie er voor verantwoordelijk is. Mariëlle Blankestijn, patiënt met een dwarslaesie, verwoordde het treffend: “Als je ziek wordt, dan ben je opeens allerlei dossiers. Bij de gemeente, bij het CAK, Wmo, de zorgverzekeraar. Het uitwisselen van informatie tussen die dossiers kan mogelijk tegen je keren. Ik weet een voorbeeld van een patiënte die geen recht had op een traplift omdat er ergens ‘terminaal’ stond in een van haar dossiers. Terwijl ze nog jaren leefde.” – bron privacynieuws.nl